El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Esta festividad fue establecida por la Federación Mundial de Enfermos de Hemofilia y la fecha del 17 de abril está directamente relacionada con la fecha de nacimiento del fundador de la Federación , Frank Schnabel. El objetivo del Día Mundial de la Hemofilia es dar a conocer la enfermedad, sensibilizar sobre las necesidades de quienes luchan contra ella y mostrarles apoyo.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria, por lo que aparece desde el nacimiento y dura toda la vida del paciente. Puede diagnosticarse realizando los análisis de sangre adecuados. Es una enfermedad causada por una deficiencia congénita de los factores de coagulación. Existen 3 tipos principales de esta enfermedad. La hemofilia tipo A y B la contraen principalmente los hombres, y las mujeres sólo suelen transmitirla a la siguiente generación. La hemofilia tipo C afecta tanto a hombres como a mujeres. La hemofilia congénita puede detectarse estando aún embarazada - durante las pruebas prenatales, mientras que la hemofilia adquirida se desarrolla principalmente en personas mayores de 60 años.
Hasta hace poco, esta enfermedad se consideraba una dolencia que impedía el funcionamiento normal. Sin embargo, gracias a los rápidos avances médicos, las personas con este trastorno ya no tienen que renunciar a los placeres de la vida cotidiana, siempre que se sigan el tratamiento y las precauciones de seguridad adecuadas.
¿Qué síntomas provoca la hemofilia?
Entre los síntomas más característicos de la hemofilia se encuentran:
- Una mayor susceptibilidad a las hemorragias subcutáneas (moretones).
- Aparición de hemorragias espontáneas.
- Hemorragias en las articulaciones: rodilla, tobillo, codo.
- Hemorragias en los músculos.
- Hematuria.
- Hemorragias de las mucosas de la boca y la nariz.
Tratamiento de la hemofilia
Gracias a los logros de la medicina moderna, la vida de un paciente con hemofilia es mucho más fácil que hace incluso una docena de años. La base del tratamiento de esta enfermedad es la administración intravenosa del factor de coagulación que falta (VIII o IX). En la actualidad, aún no se conocen otros métodos de administración del factor de coagulación.
Hemofilia en Polonia
En Polonia, más de 5 000 personas padecen hemofilia y diátesis hemorrágicas relacionadas (datos del Instituto de Hematología y Transfusiología, marzo de 2016). La situación de los pacientes con hemofilia es definitivamente mejor que hace una docena de años gracias al Programa Nacional para el Tratamiento de Pacientes con Hemofilia y al programa de tratamiento profiláctico para menores de 18 años. Sin embargo, aún quedan por resolver importantes cuestiones de organización y tratamiento. Gracias al Programa Nacional de Tratamiento de la Hemofilia y al programa de tratamiento preventivo para menores de 18 años, los nuevos pacientes, en particular, tienen la oportunidad de evitar las consecuencias de un tratamiento deficiente de la hemofilia. Sin embargo, sigue faltando una organización adecuada del tratamiento. Es esencial establecer nuevos centros de tratamiento integral, proporcionar profilaxis y garantizar un sistema de suministro de factores de coagulación de la sangre que funcione correctamente.